Dans le domaine de la santé et de la recherche scientifique, nous constatons que la question du secret professionnel peut parfois créer des difficultés dans l’utilisation et la présentation des informations scientifiques.

Le secret professionnel protège les informations obtenues dans le cadre professionnel. Il peut notamment concerner l’identité d’un patient, son état de santé, son dossier médical ou toute autre information confidentielle.

La recherche scientifique a, quant à elle, pour objectif de chercher, analyser et démontrer des connaissances. Elle peut permettre de découvrir un phénomène nouveau ou de mieux comprendre un phénomène déjà connu.

La difficulté apparaît lorsque les informations nécessaires à la recherche concernent des personnes réelles. Le chercheur doit alors pouvoir utiliser les informations utiles à son étude sans révéler l’identité ou les informations confidentielles des personnes concernées.

C’est dans cette perspective que cette réflexion cherche à expliquer simplement comment protéger la confidentialité tout en permettant la démonstration scientifique.

I. Le secret professionnel protège les personnes

Le secret professionnel impose au professionnel de ne pas divulguer certaines informations obtenues dans l’exercice de ses fonctions.

Dans le domaine médical, il peut concerner :

  • le nom et l’identité du patient ;
  • son état de santé ;
  • son diagnostic ;
  • ses résultats d’examens ;
  • son traitement ;
  • son dossier médical ;
  • toute information permettant de le reconnaître.

La protection ne concerne donc pas seulement le nom du patient.

Une personne peut également être reconnue grâce à plusieurs informations réunies. C’est ce que l’on appelle l’identification indirecte.

Par exemple, même sans donner le nom d’un patient, la combinaison de son âge, de sa profession, de son lieu de résidence et d’une situation médicale particulière peut permettre de le reconnaître.

Il faut donc protéger les informations qui peuvent conduire à son identification.

II. La recherche scientifique doit permettre de démontrer sans exposer

La recherche scientifique a besoin de données pour produire des résultats.

Cependant, le chercheur n’a pas toujours besoin de connaître ou de publier l’identité des personnes concernées.

Il peut utiliser des données anonymisées, pseudonymisées ou présentées sous forme de résultats globaux.

L’anonymisation consiste à retirer les informations permettant d’identifier une personne.

La pseudonymisation consiste à remplacer l’identité par un code ou un autre identifiant.

Les données agrégées permettent, quant à elles, de présenter plusieurs informations sous la forme d’un résultat général.

Prenons un exemple fictif de 500 dossiers médicaux étudiés dans le cadre d’une recherche.

Sur ces 500 dossiers, 75 présentent une complication, soit 15 %.

Ces chiffres sont uniquement utilisés à titre d’exemple. Ils ne constituent pas des résultats scientifiques réels ni des statistiques officielles.

Pour présenter ce résultat, le chercheur n’a pas besoin de publier les noms des patients concernés.

Il peut simplement indiquer :

« Sur 500 dossiers étudiés, 75 présentent une complication, soit 15 %. »

Le résultat scientifique est ainsi présenté sans révéler l’identité des personnes.

En resumé, le secret professionnel et la recherche scientifique ne sont pas nécessairement opposés.

Le secret professionnel protège les personnes et leurs informations confidentielles. La recherche scientifique permet de produire et de partager des connaissances.

L’objectif est donc de trouver un équilibre entre ces deux exigences : utiliser les informations nécessaires à la recherche tout en protégeant les personnes concernées.

Dans le domaine de la santé, cette responsabilité est particulièrement importante en raison de la sensibilité des données médicales.

La bonne pratique peut être résumée en trois principes :

Protéger la personne.
Démontrer le résultat.
Ne pas révéler l'identité.

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Cet article est l’œuvre de Moustapha Traoré, tirer de son projet de thèse doctorale en droit de la responsabilité médicale.